今年2月29日是第17个国际罕见病日。 据央视新闻报道，“月子”、“瓷娃娃”、“柠檬宝宝”、“蝴蝶宝宝”这些看似可爱的名字背后，却隐藏着巨大的痛苦。 罕见病患者承受着难以想象的痛苦，却常常面临诊断、治疗困难、费用高昂等问题。
突破医学术语的冰冷和陌生，可爱的名字可以给罕见病患者披上一件柔软温暖的外衣，减轻他们的心理压力。 同时，这群人也得到了别人的关注和喜爱。
罕见病，顾名思义，就是发病率低的疾病。 它们可能是遗传性的，也可能是由环境因素引起的。 无论是哪一种，对于患者来说都意味着一场漫长而艰难的战斗。
更需要注意的是，诊断难、药贵甚至买不到、医保难。 这些也是压在罕见病患者及其家属胸口、压得他们喘不过气来的巨石。 显然，罕见病不仅是一个医学问题，更是一个社会问题。
一方面，“孤儿病”患者不再是隐形群体。 虽然普通人发生罕见病的概率相当于连续抛硬币十多次，而且每次都是反面，但从数量上看，我国累计登记的罕见病病例已超过78万例。 ，每年新增患者20余人。 成千上万的人。 关注罕见病具有现实意义。
另一方面，关注罕见病不仅仅意味着治疗疾病和拯救生命。 罕见病是了解医学发展、疾病过程、患者心理、提高社会综合福利的窗口。 对患者的关注也与社会的文明程度和进步密切相关，可能会聚集更多、更广泛的人群，意义深远。
“罕见病患者就像搁浅在海滩上的海星，渴望改变命运，希望专家学者和社会各界伸出援助之手。” 我们应该尽可能伸出援助之手。
对于罕见病，要提高筛查和诊疗水平，投入更多医疗资源，满足患者医疗需求。 还可以通过谈判、招标等方式将更多罕见病药品纳入医保，多渠道减轻患者医疗负担。 只有普惠机制与优惠机制相结合，才能为患者提供良好的帮助； 只有同时完善用药保障和规范诊疗，才能为患者打开“希望之门”。
不久前，最新版国家医保药品目录新增15种目录外罕见病药品，涵盖16种罕见病类型，其中包括一些长期未得到有效解决的罕见病。 截至目前，已有80余种罕见病治疗药物被纳入国家医保药品目录。 这有望给我国超过2000万罕见病患者带来更多好消息。
因为难得，所以应该多看； 因为稀有，所以应该多加呵护。 本届世界罕见病日的主题是：“关注罕见病，点亮生命之光，扶弱济弱，以人为本”。
“稀有”的人为了生存而奔跑，我们也要为他们加油！ （正观评论员韩静）
（黄河评论邮箱：）
暂无评论
要发表评论，您必须先 登录